18 июня
5834
0

Особенные дети: О супердевочке

Ирина Гаврилова

В конце беременности я лежала на сохранении в роддоме и даже не догадывалась о том, что внутри меня живет особенный ребенок. Как-то в палате между девочками зашел разговор о синдроме Дауна. И выяснилось, что больше всего людей пугает не сам диагноз, а отношение общества к особому ребенку. Всех ужасала ситуация, когда ребенку будет заказан вход на детские площадки, в сады и любые учебные заведения, кроме спецшкол. Обсуждали, что да, где-то далеко, за тридевять земель, такие чудо-люди живут полноценной жизнью, но здесь путь один — скрининг и аборт!

Были горячие споры. Не все хотят рисковать малышом на основе неточных скринингов, равно как не все хотят при наличии любого диагноза убить в себе живого малыша. Но поговорили и забыли! У нас-то в палате у всех были прекрасные результаты УЗИ и анализов. Мое 3D четко показывало прекрасную девочку — копию нашей старшей дочки. А если у кого проблемы и были, то с тонусом, отеками или еще какой-нибудь ерундой. Мы всей палатой спокойно ждали родов! Да и откуда было взяться у нас синдрому Дауна? Откуда? Мы вели здоровый образ жизни, регулярно выезжали к морю, питались здоровыми продуктами и занимались спортом. Не пьем, не курим... Ведь считается, что у каждого отклонения есть нездоровые предпосылки, а скрининг может достоверно сказать о каком-либо диагнозе. Если бы все было так... Даже инвазивная диагностика подвергает беременность непростительному риску —потере ребенка или ошибочному диагнозу.

В голове моей образовалась черная дыра, когда врачи озвучили, что у Маши синдром Дауна. Я вспомнила разговор в палате патологии и четко представила, как соседи не захотят ездить с нами в лифте и играть на площадках. Что друзья постесняются появиться с нами в ресторане, если они вообще останутся у прокаженных. Что старшую нашу дочку заклюют в саду и других учреждениях из-за того, что сестра — белый вороненок! И еще множество ужасов пронеслось в голове...

Я стала ждать от общества всяческих плевков и камней в нашу сторону.

Удивлению не было предела, когда соседки по палате в больнице говорили Машеньке одни комплименты, врачи относились бережно и при мне никак не выделяли малышку из ряда обычных пациентов. Мы выписались, и началась жизнь! Я стала узнавать как можно больше об особенных людях, чтоб понять, есть ли жизнь рядом с ними. А окружающие сначала нас горячо поддержали, а потом и вовсе стали вести себя так, будто ничего не произошло. Подумаешь, ребенка родили. Кому какая разница, сколько у него там хромосом?

Мы стали знакомиться с другими семьями, где живут особые дети. С удивлением мы узнали, что не только в далеких заграницах, но и на родине дети с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, учатся в обычных школах, но в инклюзивных классах. Инклюзия — вообще штука очень полезная. Ведь особенные дети — великие подражатели! А обычные ребята через общение и принятие человека, не похожего на других, учатся чуткости, доброте, заботе. Учатся пониманию того, что мир шире эгоистичного восприятия! И, как правило, родители обычных детей в инклюзивном классе очень рады, что у детей есть такой опыт уже в таком возрасте. Ведь это такой духовный багаж, такая помощь в главном деле родителя — воспитании Человека. Не космонавта или инженера, не великого актера или президента! А того, кто способен чувствовать, сопереживать, любить, а значит — жить! Это проекция того, что такой ребенок не бросит родителей в тот момент, когда они покажутся ему людьми иными, неавторитетными, с непонятными установками и суждениями. Именно в этом состоит истинная толерантность. В проявлении терпимости к ближнему. А это поможет и в семейной жизни, и в бизнесе.

Господь не зря дал нам особенных! Чтоб в вечной спешке, в беге к успеху, мы могли остановиться и подумать о вечных ценностях, о любви без условий.

Но вернемся к той картинке из роддома. Так ли все черно в действительности, как было в моих мыслях там, в одинокой стерильной палате? Дети ходят в сады, школы, занимаются музыкой, танцами, спортом. Побеждают в олимпиадах! Творят! А общество? Общество принимает! Даже при том информационном вакууме, который семь десятилетий создавался в родном государстве! Когда особенных спихивали в резервации или уничтожали, потому что системе большого механизма не нужны винтики с другой резьбой! А сейчас мы хоть и ожидаем подвоха, но сталкиваемся лишь с двумя реакциями. Первая (и это 90% случаев) — человек просто не видит никаких диагнозов, очень удивляется, когда я ему его сообщаю. Вторая — человек видит, что ребенок особенный, расспрашивает и восхищается! С негативом мы не сталкивались. Как мама троих детей, могу сказать, что обычно больший ажиотаж вызывает то, как мои дети легко одеты, а не то, что у одного из них синдром Дауна или синдром суперженщины!

«Ну ок, — скажете вы, — а что со взрослыми? Как они живут?» Живут. Я знаю многих лично. Кто-то работает, в основном неофициально. Но мы живем во время перемен. Все больше людей с особенностями официально устраивается работать. С личной жизнью у всех по-разному. У кого удачно, у кого-то разбитое сердце — у каждого своя история, как у обычных людей.

Самая загвоздка сейчас вот в чем. По закону, если у человека с синдромом Дауна, например, нет родственников, его помещают в «психушку».

Хотя этот диагноз — не психическое расстройство, а генетическая аномалия — другой набор хромосом. Человек абсолютно адекватен. А его в лечебницу, где уже такие люди долго не живут.

По инициативе родителей и благотворительных фондов появились и сейчас расширяются проекты по социальной поддержке взрослых людей с особенностями. Чтобы каждый такой взрослый мог жить самостоятельной жизнью. А если ему нужна будет помощь, ненавязчивая, он ее получит. Это такой запасной вариант. Запасной, потому что эти ребята очень ценны для родственников! Если они остаются с семьей, а не уходят в самостоятельную жизнь, они не висят у родителей на шее, как некоторые «нормальные». Они — чудесные помощники, идеальные дяди и тети для своих племянников! Прекрасные повара, массажисты, собеседники в конце концов!

И, зная все это, я с уверенностью и радостью смотрю вперед! Стараюсь делать все, что от меня зависит для будущего своей особой дочки и ее удивительных друзей! Наша жизнь с ее появлением стала полнее, насыщеннее, ярче! Да, есть какие-то родительские переживания, небольшие проблемы... Но разве их нет абсолютно у каждой мамы? Повторюсь: каждый ребенок — особенный, каждый ребенок — обычный. Ничего сверхъестественного, даже если это суперженщина!

Это не моя заслуга, но это мое счастье!

Счастье, что я сохранила в своей семье этот огонек, который Господь дал миру. И каждый день я слышу от окружающих только одно: что они рады тому, что знают Машу, что они изменились, узнав ее! И я понимаю, что чей-то Великий Замысел работает так, как надо!

Коментарии0
Войдите, чтобы добавить комментарий
FacebookVk.com